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送给家里有尿毒症血液透析患者的建议

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心里有彼岸·眼里有明天

狮瑞

血液

净化

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不要害怕病痛,这都是命运的安排。上天不会亏待乐观积极的人,我相信会有奇迹的出现。

阐述一下为什么有写这篇文章的想法,我想把自己总结的经验分享给同样曾经无助彷徨的人。其实这也就是我和老刘生活的故事,老刘是我的母亲,一个伟大而又坚强的女人。

首先普及一下尿毒症这个概念,尿毒症是慢性肾衰竭的末期,需要靠血液透析或是腹膜透析来维持生存。那么,慢性肾衰竭是是指各种肾脏病导致肾脏功能渐进性不可逆性减退,直至功能丧失所出现的一系列症状和代谢紊乱所组成的临床综合征,简称慢性肾衰。普及到这里,或许大家都觉得很恐怖,确实,这个病就像告诉你的生命即将结束,但又不会明确的告诉你这个离开时具体时间是多久?5年?十年?6个月?这些都是未知的。这样对患者的心里造成很大的影响,这个时候家里的人心理辅导尤为重要。

老刘这个病也不是突然知道的,在我11岁的时候由于那家伙长期的家暴,老刘就独自带着我逃离了他的魔爪,当年可没有什么反家暴法的存在,我们也没有人可以保护,所以,就只有自力更生了呗。说到这里,就一笔带过那些年的生活吧,老刘一个女人很能干做生意,独自抚养我上大学,当然我自己也很早熟,一直很独立。可悲的就是那些年的生活老刘消耗了自己的健康,一直有肾炎的她没有好好保养,我上大一的时候医院查出了肾衰竭。这对于我们家就是晴天霹雳吧,原本的愿景是我顺利上了大学,出来工作结婚生子组建一个家庭,其乐融融,这个就是现实版天不遂人愿。肾衰竭的标志就是当去查肾功能的时候肌酐超出了正常值,这个时候医生会安慰你说,只要你配合治疗,吃药,会恢复正常的。作为过来人,这些都是扯淡,这个过程就只会投入大量的金钱和心里防线的崩溃。在肾衰竭还没有达到尿毒症期的时候国家是不允许办理特病保险的,所以哪怕你有保险除了住院可以报销,一般门诊看病吃药没有任何的意义。肾衰竭时期,一医院做检查,主要是对肾功能的监测,然后给你开一大堆药让你吃,比如尿毒清、开同、百灵胶囊、碳片、这些药主要就是清除体内的肌酐的。我想家里有患者的对这些药物并不陌生,这些药物都很贵。每每看着老刘吞着这些药物的时候,我很心疼,她跟我说过只要是用钱可以治好的病,那就是有希望的,我也安慰着她毕业了,她的病就好起来了,我们就可以出去游山玩水了,我们娘俩靠着这样乐观的精神一直生活的很快乐。肾衰竭到尿毒症这个时期不同的人维持的时间不同,有些患者一个月的时间就必须透析,老刘维持了3年,当然这三年的医药费高达了十几万,每个月去查肌酐的时候是最磨人的,不希望看到这个数值上涨,因为一旦达到了μmoI/L就是尿毒症期,需要透析治疗了。批注一下,老刘一直是早医院治疗。

偶尔和老刘夜谈的时候提到如果回到三年前,我们还会花这么多钱去吃那么多无效的药,她给我的答案是不会,因为这个病最终都是会透析的,与其花那么多的钱去吃药,更应该去做没有完成的事情,当知道要透析的时候,她的内心是绝望了,因为她知道了自己被判了死刑,但突然觉得明朗了不用再盯着那个检查报告担忧什么时候会透析,因为这一天总会到来。那时我才19岁,我并没有慌张,老刘是个很乐观的人,我在她身上学习到的也是坚强乐观。我们没有悲观太久,就开始计划接下来的准备。

在肌酐检查报告显示老刘肌酐达到多的时候,我做了一下准备:我去咨询过很多医生,最后我给老刘建议采取动静脉造瘘术的方式为以后透析做准备,不能等到他尿毒症症状明显的时候,一般说医生会直接采用插管来透析,因为插管不方便生活而且很容易感染,并发症很多动静脉造瘘术后可以立刻将病例拿去医保中心申请特病,一般一个月左右的时间才可以申请下来,会选医院,我还是给老刘医院保证治疗效果。三个月后老刘出现了明显的症状,呕吐、体重下降,医院开始可每周三次的规律透析。

老刘已经规律透析了两年了,生活现在也很规律,医院治疗4个小时,我和老刘戏称为“上班”,她的精神状态很正常人没有什么不同,也没有明显的透析患者的插管标志,因为造瘘,所以身体没有伤口。每天可以正常去买菜散步做家务,一般来说如果不是知道老刘是透析患者,她就是一个正常人。当然,正常人是指老刘的心态很乐观很积极,免疫力确实还是比一般人会稍微差很多,很容易会感冒,透析患者来说很害怕的就是感冒。在老刘“上班”的这几年我总结了一些经验。

家里常备的一些物品:

一次性口罩:医院治疗,很容易会有交叉感染感冒、咳嗽的问题,我是要求老刘在“上班”时想护士一样佩戴口罩的,防止交叉感染、减少感冒几率。

电子体温计、酒精、退烧贴:老刘从上班之后基本是一年会有一次发烧的时候,主要是发现在6、7月的时候。因为这个时间是炎热的夏季,老刘可能是在“上下班”的途中得了空调病,因为家里就我一个人挣钱,也没有那么好的条件开车接送她"上下班",当然我也在努力改善经济条件,希望老刘生活得更舒服。每当老刘又发烧迹象都是在傍晚,这个时候以上物品就很有用处了,我不会采取药物的方式降温,主要就是物理降温。首先用退烧贴在额头上,然后再温水里放酒精给老刘全身擦拭,用体温计监测体温的变化(最好是耳式体温计,水银的有麻烦又不安全)最严重的一次有41度,我用这个方式花了3个小时把体温降下来了。实在温度太高了,医院。

血压计:透析患者一般都是有高血压这个并发症的,老刘现在是早晚一颗血压药,如果遇到温差较大的时候会增加用药,防止出现血压太高而脑出血。老刘有一次因为我在学校上学出现了这个严重的问题,我当时后悔,所以现在我都很注意。

红外线治疗仪:因为老刘做了静脉造瘘术,每周一三五的时候会用红外线治疗器照射20分钟,加强血液流动防止堵瘘和血栓。医院学回来的,在医院的时候老刘总说那个机器不够用,自己花了钱还不给照射,所以现在手上的瘘都比较硬,所以我就自己在买了一个,价格控制在以内就好了,这个原理很简单就是通过照射防止血栓,因为这个瘘就是透析患者的生命线。这个就是骨科病人的神灯,什么风湿治疗都可以的。医院排队,还可以自己在家里舒服的用,当然医院那么贵,也没有什么调节强度和频率的那些噱头功能,但是在冬天照射和照射的区别还是很大的,

土豆:土豆很便宜,作用很明显,就是在透析第二天将土豆削薄片敷在透析时的针口处,可能防止老茧的形成,可以让之前留下的老茧软化。这个是老刘问在“上班时”长期透析患者给她说的窍门。比喜辽妥还好用,便宜又实惠。

这些都是常备的物品,现在就想到了这么多,以后在补充吧!

透析不可怕,心态最重要。我和老刘说过我会陪她一直到最后,不要害怕病痛,这都是命运的安排。上天不会亏待乐观积极的人,我相信会有奇迹的出现。

PS:记得以前看小说的时候苦难女猪脚都是什么老妈得了尿毒症,会有男猪脚来拯救,要不就是狗血的女猪脚为了为母亲治病,拿了男猪脚妈妈的钱离开了男猪脚。哎,我想说女猪脚的经历我都遇见了,就是没有遇到男猪脚,看来还是自食其力最靠谱,小说才是源于生活,高于生活啊,哈哈!

有一种爱叫点赞

本文章转自“知乎”,欢迎转发朋友圈。

狮瑞

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