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22岁慢性肾衰竭意味着什么患者自述

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我21周岁查出来肾衰竭,22周岁我妈给了我一个肾,现在我23周岁了,还有一个月我就术后一年了

年3月27日~

这段更新是我现在躺在病床上打出来的,先说我身体方面:

我现在已经移植两年了,这两年来其实身体方面我挺…受折磨的,尤其当我每次躺在病床上每次去手术室的时候我都在考虑,我到底还要不要坚持下去,我为什么要受这份罪,疼的死去活来,哭的上气不接下气,医院,我到底图个什么?

这两年来遇到的问题就一种,肾移植输尿管堵塞,医生说因为我个人体质问题,我是疤痕体质9,所以呢,我输尿管接口(移植肾输尿管与我原来输尿管接口)那里伤口是长凸出来的,一凸就会使得输尿管狭窄,尿排不出来,造成肾积水情况,那就会肾疼了,当然也会伤害移植肾...

医生的处理方法是放入支架进去输尿管扩张一下,放进去就不会狭窄了,因为输尿管被撑开了,可是呢对于我来说,这支架又不可以长期放,因为还是我体质原因,我容易长结石,等支架长结石了那就又很麻烦了,而且支架放在输尿管里很容易尿路感染..

所以简单的说,我疤痕体质导致了我输尿管狭窄,可以通过放入支架来暂时处理,又因为我容易长结石体质和放入支架容易尿感的原因导致医院换支架,没次换都是全麻...

我也试过说放了几个月支架后取出来不换新的看有没有输尿管不狭窄的情况,因为每次我都充满信心的问医生,这次放入支架,下次来拔如果不重新换是不是就好了,医生都会可能会的,然而….每次都是失望,对我而言离不开了,一局麻拿掉支架,第二天就会肾涨,开始慢慢积水,从而只能全麻进入手术室进行放支架手术.

我这次也是这样,满心希望觉得这次可以了吧?我再试最后一次,结果3月25日局麻取出支架,3月26日我就肾疼,肾涨,积水了,狭窄了,没办法,医生说,第二天就重新全麻放支架吧,然而我当天晚上身上例假来了!!!,就差一天啊,我肌酐一直在往上跑,最后当天晚上只能进行移植肾造瘘手术,穿刺进行体外排尿了….等我例假走了再放支架了,你问我移植肾造痿疼不疼?我不知道别人我只知道我疼,很疼,嚎啕大哭,(虽然是我第二次移植肾造痿,第一次也是想拔了支架看看是不是就狭窄问题解决了,然而也是这样,积水狭窄,呕吐,然后进行移植肾造瘘9的,那一次我住院住了49天,做完移植肾造瘘我就两天两夜没睡,因为疼,疼的睡不看,我哭看说:妈,我受

不了了,这次比上次还疼,我就想好好睡个觉不行嘛?我好困好困好困啊.….

现在我就等我身上干净了,然后去重新放支架,然后就可以拔掉移植肾造痿了...

至干我这两年来,从手术后第一个日我就是输尿管狭窄了,永格感染了,之后就一直在外理这个问题,很麻烦很麻烦,对干我而言,这还是一个解决不了的问题,我因为这个问题,进了16次手术室了,现在即将进行第17次了,这是多少钱,多少眼泪,多少疼痛得承受过来的……这期间肾肯定就被伤的千疮百孔了,更别说还进行了两次移植肾造痿挨的肾穿刺了,我突然就觉得吧,好没意思。真的,生活很没意思,当你一次次报以希望的时候,生活都会给你一个巴掌,告诉你,什么是失望,什么是煎熬与痛苦,活着啊,真的很累很累,很没有意思……

年5月7日

我来啦~这次更新我想说….我今年国庆节要订婚啦!!!!!

对方呢是正常人,人很好,他们家里也知道我的身体情况,还是同意啦

终干,我再也不会一个人面对生活了,我从来没有想过我意然还会有这一天,一定要相信,你所失去的一定会以另一种形式出现。

今年我24周岁,不是本命年今年一-就直接结婚了,愿你们也可找到爱你如命,宠爱你如女儿的另一半

年11.12日更新~

我上次5.7日更新的,5.7到11.12这几个月,我又手术了四次,对的,还是输尿管的手术,全麻的,我慢慢说哦,包括现在11.12医院里,明天出院。

5.7日之后三个月,就是8月份嘛,全麻换了一次支架,这是常规操作,就是3个月换支架嘛。后来,在9月份又换了一次,因为说支架在输尿管中滑下来了,支架滑下来就会一直戳我,每次小便都特别疼,就是尿干净后,管子贴着,就会戳我尿道口,也有感染,没办法就重新换了一根支架,再后来到10.18医院住院了,10.17号在家里发烧呕叶,拉肚子,叶了78次了,本以为是我吃坏肚子或者怎么了,当时没有发烧。然后第二天就10.18日,我晚上发烧了,医院赶,就一直住到现在了...

在这次住院期间,我们家里商量了一下,从我肾移植到现在,换普通支架换了无数次了,医院已经判定了我不能离开支架了,另一方面,每次放支架我都会感染,都有有炎症,而且每三个月过来换支架,我什么都做不了,况且每次都是全麻,不管是放管子容易积水炎症啊还是麻药作用,对于我而言,就是一次次的伤害移植肾,所以家里决定赌一把,换覆膜支架,就是金属的,支架表面有薄膜,覆膜支架比普通支架有优势,就是不会那么容易积水感染,保养的好也不用每一个月过来换支架,当然啦,价格也是很贵。

所有的支架都是自费的,普通支架一根两千多叫,而这个青膜支架是进口的,要自费5万,对于这根支架我们家很重视,医生也很重视,医生说整个省内也没几个人放过,医院当然我是第一个放的,之前没有这样的病例.

就这样决定了放5万的支架了,可是我这次过来是又发烧又感染,得先控制感染与发烧才能放5万的支架,而这次我肌酐了,只能先放一次普通支架,先解决一下我的积水与感染,然后等小便通了之后,再挂水消炎,之后再放5万的支架,所以这次住院时间比较长,不过比起49天的记录,这是第二长的30天。

就在10.22吧还是几号,就二十几号,手术放了普通支架,然后在11.3号,再手术放的覆膜支架...

怎么说呢...很累,当覆膜支架放完之后,医生说放的很好,成功之后,就觉得稍微叶了口气,我也许再也医院换管子了吧?但愿不要再来了,出院后什么都好了…所以身体这方面现在就这样了,身体里放着覆膜支架,明天11.13日出院,小便白细胞还是有一百多(开的左氧让我带回去吃,然后一个星期后复查小便!,然后血色素低(主要是住院期间抽血,再加上手术后大姨妈来了,医院也没什么吃的,医生也给打了促红素,天天打,现在只有八十几,打不上来,让出院后就回去补补),肌酐现在(肾肯定是伤着了….),浓度10.7(浓度太高了,不过调药了,出院后过一个星期再复查)就这样出院的...



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